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2月28日是第16个国际罕见病日，为关心关爱罕见病患者，宣传宣教罕见病诊疗知识，提高群众对罕见病的认知，济宁医学院附属医院太白湖院区举办“点亮你的生命色彩 济医附院罕见病义诊”活动。本次义诊由医务部、门诊部、内分泌遗传代谢科、神经内科、儿科、血液科、肾内科、风湿免疫科、生殖医学科、皮肤科、康复医学科在罕见病诊治方面有丰富经验的专家参与，针对罕见病患者的咨询，现场进行耐心细致的健康教育和指导，为罕见病患者就诊创造了便利条件。
罕见病又称为“孤儿病”，是一类发病率很低的疾病，根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口0.65‰-1‰之间的疾病。目前全球已知罕见病有7000多种，其中约80%的罕见病是由遗传缺陷导致。参照《中国罕见病定义研究报告2021》，中国目前约有2000多万罕见病患者，且每年新增患者超20万。长期以来，罕见病群体面临着诊治困难、可用药品少、社会关注度低等问题。因此，罕见病是全人类都要面临的公共健康问题。随着我国经济的发展和社会的进步，很多不被认识和发现的罕见病被诊断出来，很多无法治疗的罕见病有了更先进的治疗手段。由于罕见病多为遗传性，在预防罕见病方面需要做好“孕前—产前—出生后”的三级预防措施。（高嵩）
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